Рак больше не приговор

приговор — отсутствие средств на лечение

«В современном мире рак больше не приговор» - написано на сайте Благотворительного фонда «Адвита». Эта фраза с трудом продирается в сознание российского человека: слово «рак» звучит мучительно, от него отворачиваются в ужасе. Словосочетание «детская онкология» - вообще запредельно страшно, не хочется в принципе знать, что такое бывает.

Такое бывает. Болеют двухлетние, пятилетние, шестнадцатилетние; есть совсем крошечные пациенты - пациенты с первых месяцев жизни.

Но в нашей стране к этому горю прибавляется невыносимое для родителей ощущение собственной беспомощности: да, рак больше не приговор, это излечимо, но это очень дорого. Государственная квота на лечение онкологически больного ребенка - 110 тысяч рублей. Один флакон не самого дорогого препарата (а их надо, допустим, десять) стоит 16 тысяч рублей. А у государства больше нет, ну что тут поделаешь?!

Фонд «Адвита» занимается тем, что компенсирует недостаточную роль государства в этом вопросе. Ищут деньги, ищут лекарства, спасают от депрессии - они практически все могут. Даже преодолеть странное недоверие российского гражданина к благотворительности. Координатор «Адвиты» Елена ГРАЧЕВА, с которой побеседовала наш корреспондент Алла Брук, уверена, что без этого просто никуда. У нас нет того, нет другого, нет третьего. У нас есть только люди, которые могут помочь другим людям.

- Наш фонд был зарегистрирован в 2002 году при Клинике трансплантации костного мозга; и первоначально планировалось, что он будет заниматься сбором денег на оплату поиска доноров костного мозга за рубежом - это 15 000 евро для каждого пациента, в России своего регистра нет, и государство этот поиск официально не оплачивает. Но со временем к нам стали обращаться другие пациенты онкологических отделений, и сейчас мы помогаем пациентам четырех детских онкологических отделений, а в Клинике трансплантации костного мозга - и взрослому отделению тоже. Мы - один из немногих фондов в России, который берется помогать и взрослым тоже.

- Откуда берутся ваши волонтеры?

- Во-первых, я очень хочу поблагодарить интернет-форум «Клуб питерских родителей» (littleone.ru) - они оказывают нашим подопечным просто колоссальную помощь: там и доноры, и жертвователи, и волонтеры. Это мамы, которые неравнодушны к судьбам чужих детей. Мамы детей, которым мы когда-то помогли, тоже становятся волонтерами - потому что сами прошли через это и понимают, что это такое.

Какая-то часть волонтеров пришла через Живой журнал фонда - это по большей части молодые люди, студенты. Доноры тоже становятся волонтерами.

- Вообще волонтер - это очень специальное занятие. Вы как-то их готовите?

- Скоро мы запускаем психологический тренинг для волонтеров, там будут разбирать различные ситуации: поведение в отделении, взаимоотношения с родителями и медиками, поведение в критической ситуации. А до этого мы методом проб и ошибок шли сами... и кто-то не выдерживал и уходил.

- А непосредственно с благотворительностью как обстоят дела?

- Дело в том, что наш тип благотворительности существенно отличается от западного. На Западе благотворителем является каждый работающий человек: он ежемесячно отчисляет 20 - 30 евро в какой-то благотворительный фонд. Это просто считается правилом хорошего тона, чем-то естественным, как зубы чистить. Но при этом он не участвует в процессе эмоционально. У нас полярная ситуация. Нельзя сказать, что у нас нет благотворительности, напротив, в каком-то смысле практически каждый хоть раз в жизни в ней участвовал, потому что когда-то помогал брату, тете, племяннику, коллеге по работе. Но у нас существует очень серьезный барьер между своим и чужим. Для того чтобы помочь, российский человек должен почувствовать, что это - свой. А принять чужого ребенка как своего очень трудно.

- Это правда, что чем младше ребенок, тем охотнее жертвуют? А чем старше, тем труднее собрать для него денег, не говоря уже о взрослых?

- Да, конечно. Это больной вопрос для нас, ведь именно подростки - самая сложная категория. Они психологически очень уязвимы. Маленькие дети толком не понимают, что с ними происходит. А подростки и так в группе риска, и так склонны к депрессиям, к заниженной самооценке. Представьте себе пятнадцатилетнюю девушку, которая еще вчера ходила на дискотеки, встречалась с мальчиком, а сегодня заперта в боксе, мальчик испарился, у нее выпали волосы, ей плохо. Так еще и не помогает никто. А если речь идет о взрослом человеке - отце семейства, так и вовсе помощи ждать не приходится: почему-то кажется, что взрослый человек может сам о себе позаботиться.

- Я знаю, что людям иногда бывает неудобно жертвовать, потому что они много дать не могут. Им кажется, что если они дадут 100 рублей, это никому не поможет - зачем вообще тогда?

- Это поможет. Сейчас все наши силы направлены на то, чтобы увеличить число небольших пожертвований. Потому что двадцать человек, которые способны дать тысячу долларов, могут завтра потерять свой бизнес - и все. А те, кто может дать десять, пятьдесят, сто рублей, не обанкротятся никогда. И нам таких людей надо найти очень много, потому что сейчас фонд оказался просто в чудовищной ситуации. Людей, которым мы помогаем, становится все больше, а денег - меньше, и мы не справляемся. Нам никогда легко не было, но сейчас положение просто критическое...

- А вам мешает то, что в обществе по-прежнему живет убеждение, что рак - это неизлечимо, и помогай не помогай, конец один, зачем же беспокоиться?

- Да, онкология - это такая общественная фобия. Люди боятся об этом думать, и им инстинктивно не хочется иметь к этому вообще никакого отношения - даже как жертвователям... А ведь на сегодня лейкоз дает 70 - 80% выживаемости! После ТКМ (трансплантация костного мозга. - Прим. ред.) меньше - 50%, но ТКМ - это крайняя мера, когда основное лечение не помогает; и раньше эти люди просто умирали, без вариантов. Теперь с помощью ТКМ лечат не только лейкозы, но и многие другие виды рака. Более того - мировая онкология очень мощно двигается вперед: постоянно регистрируются новые препараты, новые методики. Я всегда говорю: если мы не можем вылечить сейчас, наша задача - тянуть время; сегодня лекарства нет, а завтра оно появится - и такие случаи уже не единичны. Уже сейчас удается спасти детей, у которых несколько лет назад не было ни единого шанса. И наша задача - сделать все, чтобы жизнь человека, попавшего в такую страшную беду, зависела не от его материальных возможностей, а от возможностей современной медицины.