Газета выходит с октября 1917 года Tuesday 12 декабря 2017

Алеше, который так хочет вернуться в школу, в спорт, нужна наша помощь

Алеше Криницкому, родом из Тихвина, 13 лет. Диагноз «анемия Фанкони» Алеше поставили в мае 2012 года почти случайно. Мальчик чувствовал себя прекрасно: ходил в школу, успешно занимался силовым троеборьем — пауэрлифтингом (даже на региональных соревнованиях завоевал три золотые медали). К врачу мальчик попал в связи с травмой — в области правого глаза образовалась сильная гематома, на теле было много других синяков. Когда Алеша сдал анализы, выяснилось, что у него существенный дефицит всех клеток крови. Было очевидно, что речь идет о серьезной гематологической патологии. Для уточнения диагноза ребенка направили в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Выяснилось, что у Алеши — анемия Фанкони, очень редкое врожденное заболевание, при котором костный мозг не производит клетки крови в достаточном количестве. Единственное спасение — трансплантация костного мозга, в противном случае больные погибают еще в детском возрасте.

Пока Алеша ждал своего донора, которого пришлось искать через Международный регистр, он жил только благодаря регулярным переливаниям крови. С 4-го класса мальчику пришлось перейти на домашнее обучение, забыть на время о многих ребячьих забавах. Под запретом оказались велосипед, ролики, любые активные игры. Болезнь сделала ребенка очень уязвимым к инфекциям, любая, даже пустяковая травма могла привести к трагическим последствиям. 

К счастью, донор для Алеши был найден, пересадку провели в конце августа 2013 года. Трансплантации костного мозга редко проходят без осложнений, не избежал их и Алеша. Мукозит (воспаление слизистых оболочек), вирусный геморрагический цистит, вспышка цитомегаловирусной инфекции, грибковый сепсис, менингит... В 12 лет Алеша весил 28 кг — столько же, сколько его 7-летняя сестра... Почти восемь месяцев потребовалось на то, чтобы справиться со всеми этими проблемами, и мальчик смог вернуться домой. 

Донорский костный мозг у Алеши прижился и исправно выполняет свою кроветворную функцию, все анализы — в полном порядке. Уже год как мальчику отменили все препараты. В этом году Алеша должен был начать обучение в 6-м классе по-настоящему — в школе. Ждал с нетерпением. Мальчик он по природе живой и общительный, поэтому очень страдал от вынужденной изоляции. Но в декабре этого года неожиданно вдруг проснулась так называемая РТПХ — реакция «трансплантат против хозяина». Большая редкость, когда этот иммунный конфликт возникает спустя годы после трансплантации, но Алеше не повезло. Сначала РТПХ проявилась на слизистых, затем затронула кожу и печень. Мальчику вернули иммуносупрессивные препараты — эффекта не было, пришлось добавить гормональные, которые помогают справиться с осложнением, но сами дают тяжелейшую «побочку»: стероидный сахарный диабет, гипертонию, сильную слабость. Алеша сейчас даже ходит с трудом, а подняться по лестнице он просто не в состоянии.

Выход есть. Это процедура под названием «фотоферез». Для ее проведения необходимо закупить специальное оборудование, поскольку в России в стандарты лечения фотоферез не входит. Алеше нужно купить 10 систем общей стоимостью 265 000 рублей. Для семьи это неподъемная сумма. 

Вы можете выбрать тот вид помощи, который вам удобен

1. Зайдите в любое отделение филиала «Петровский» ОАО «Банк «Открытие», возьмите специальную квитанцию фонда «АдВита» и впишите в нее сумму пожертвования. Адрес ближайшего к вам отделения можно узнать по телефону 8 (812) 33-727-33.

2. Внесите пожертвование через терминалы «Уникасса», расположенные на станциях метрополитена, нажав последовательно: «Оплата кредитов и другие сервисы» — «Далее» — «Благотворительные фонды» — «Фонд «АдВита».

3. Внесите пожертвование через терминалы QIWI, нажав последовательно: «Оплата услуг» — «Другие услуги» — «Фонды помощи» — «Фонд «АдВита».

4. Сделайте пожертвование с банковских карт «Visa» или «MasterCard», зайдя на сайт фонда http://www.advita.ru/donation_dengionline.php.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ДЕТЯМ ЖИТЬ!

↑ Наверх