Кто поможет маленькой принцессе?

Государство отвернулось от ребенка, страдающего редким заболеванием

Вике Самойловой скоро шесть лет. Но она не умеет ни говорить, ни ходить, ни стоять. И ей постоянно меняют памперсы. Вика страдает синдромом Ретта — редким генетическим заболеванием, встречающимся только у девочек. (В Петербурге проживают всего несколько таких больных. — Прим. авт.). Этот недуг словно поворачивает умственное развитие ребенка вспять. По развитию Вика навсегда осталась младенцем, утратив даже те немногие навыки, которые у нее были изначально. Предугадать появление на свет ребенка с синдромом Ретта — невозможно.
Вика, ее мама и бабушка (папы у девочки нет) живут в комнате классической петербургской коммуналки на четыре семьи. Общая кухня, заставленная столами и холодильниками, малюсенький коридор, крутая узкая лестница (лифта нет), по которой тяжело подниматься. А неся на руках ребенка, весящего 15 кг, — тем более. Как это удается хрупкой Марине, Викиной маме, представить сложно. Не видя другого выхода, Марина обратилась в «Общественную приемную Балтийской медиа-группы».

Любовь и забота близких у маленькой Вики есть, но материальные возможности семьи, увы, ограниченные.

Когда говорят об умственно отсталых детках, кто-то представляет себе лица без признака интеллекта. Но в случае с Викой природа — может, в компенсацию за ужасный диагноз — наделила девочку необычными глазами. Бездонными, смотрящими на человека так, словно проникают в душу. Кажется, что Вика видит иной, более тонкий мир, неподвластный взгляду обычных людей. И в этом ином мире нет болезней, есть только таинственное переплетение цвета и звука в бесконечности пространства. Неудивительно, что малышка Вика очень чутко реагирует на изменения погоды. А когда начинает беспокоиться и ей не заснуть — значит, на небосводе полнолуние. Поистине это необычный ребенок и очень, очень любимый.

— Представляете, вчера ездили к врачу, и врач настойчиво внушала мне, чтобы я отказалась от ребенка! Чтобы я как минимум сдала Викулю в интернат. Мол, я молодая, должна свою жизнь устраивать, а Вика мне будет мешать, — рассказывает мама Марина, обнимая и целуя доченьку. — А я ни на какого другого ребенка Вику не променяю. Даже если бы мне еще до родов сказали, что ребенок — больной, я бы не отказалась от своей принцессы!

Мама Марина успела насмотреться на отказных деток — никому не нужных, обиженных ни за что с самого рождения. Марина долгое время работала воспитателем в детском доме в городе Тихвине (до недавнего времени Самойловы жили в просторной двухкомнатной квартире в Тихвине и вот, чтобы быть ближе к врачебной помощи, в которой столь нуждается Вика, поменяли свое удобное, но куда более дешевое жилье на комнату в Петербурге).

— Ну как это — отказаться от ребенка? Знаете, у нас в детдоме был случай: супружеская пара, уже в возрасте, интеллигентная, с учеными степенями, родила ребенка — мальчика. С ДЦП. И они сначала отказались от ребенка. А через три года не выдержали, пришли и забрали его домой. Что-то не давало им жить спокойно. Совесть? Зарождающаяся любовь к малышу? Кто знает? — говорит Марина, придвигая к Вике, лежащей на кровати, ее самую любимую игрушку — пупса Лялюсика. Лялюсик здоровается с Викой, и девочка улыбается. И все время сжимает и разжимает ладони, трет их одну о другую (один из признаков синдрома Ретта).

Шесть лет назад, казалось, ничто не предвещало беды. Вика ничем не отличалась от всех других, здоровых младенцев. И никто не мог заподозрить, что тяжелейший недуг уже у нее в крови. Правда, у малышки нашли врожденный вывих бедра, но он встречается довольно часто. Полгода крошечная Вика вынуждена была лежать на спинке, поскольку к ее ногам были приделаны специальные распорки, призванные сместить кости в нужном направлении. Полгода — без возможности даже перевернуться. Бедро выпрямилось, распорки сняли. В годик с небольшим Вика даже стала пытаться ходить вдоль дивана. Дальше развитие застопорилось, хуже того, пошел обратный процесс. Вика снова становилась младенцем.

Началась эпопея с врачами и больницами. Ставили то один диагноз, то другой. И все не те. Нашли еще один недуг, уже подтвержденный, — эпилепсию. А когда Вике шел третий год, всплыл этот злосчастный синдром Ретта. Диагноз звучал как приговор: никакого дальнейшего развития, хотя чисто физический рост будет.

Сколько было отчаяния и слез у мамы Марины и бабушки Любови Константиновны — словами не передать. И было принято решение: будем спасать ребенка, будем надеяться на чудо (на чудо они надеются до сих пор: что в какой-то момент Вика, как спящая красавица, очнется от сна и станет веселой и жизнерадостной). Но спасать Вику — архисложно. В России нет клиник, специализирующихся на лечении этой болезни. А о лечении за рубежом Самойловы и мечтать не смеют. Рады даже тому, что петербургская прописка дала хоть маленькие преимущества — право на некоторое количество бесплатных памперсов (а то на протяжении пяти лет Марина всегда их покупала, ибо в Ленобласти инвалидам не дают и этого), бесплатную санаторную путевку.

Огромная проблема — инвалидная коляска. Вику возят на обычной, детской «прогулке», стараясь подвязать ноги ребенка: девочка давно переросла коляску и ее худенькие ножки задевают асфальт. А прохожие порой и стыдят: «Ты чего, такая большая, на детскую коляску забралась?»

Вся проблема в том, что обычная инвалидная коляска Вике плохо подходит. Ей нужна специальная, чтобы раскладывалась (если спина во время прогулки устает, что и случается) и чтоб можно было верх коляски снять. И такие коляски, отлично подходящие для этой категории больных, есть. Только стоит коляска 170 тысяч, а государство при ее покупке компенсирует не более 12 900 рублей.

Коляска уже очень мала для Вики.

Причем раньше — в 2009 и 2010 годах — компенсация за купленную коляску шла полностью. Но с января 2011 года закон поменялся. Самойловы не успели чуть-чуть. В декабре 2010 года они зарегистрировались в Петербурге, в феврале 2011-го подали документы на коляску. Поздно. Закон обратной силы не имеет, а переписывать законодательство ради одной Вики никто не будет. Самойловых только поставили в очередь на получение самой обычной инвалидной коляски.

Марина Самойлова недоумевает: ну почему у нас не могут выделить деньги на хорошую, максимально удобную — и для ребенка, и для мамы — коляску? Ведь больше Самойловы ничего и не просят. И коляски этой хватит Вике надолго. Почему государство дает огромные деньги на содержание больных ребят в детских домах и не может хоть немного облегчить жизнь маме, которая не отказалась от своего нездорового ребенка? Видимо, одна надежда — на помощь добрых людей.

А прогулки да слушание музыки — единственная оставшаяся Вике возможность. Она радуется солнышку, облакам, опавшим листикам, снежинкам. И кто знает, что движет этим необычно чутким ребенком. Какие тайны мироздания распахиваются перед малышкой с огромными, смотрящими так пристально глазами?