Кто расколдует маленькую принцессу?

Благодаря добрым людям у Вики Самойловой появилась своя «карета»

«ВП» на протяжении года неоднократно рассказывал о судьбе шестилетней Вики Самойловой, страдающей редким заболеванием — синдромом Ретта (первая публикация вышла 14.11.11. — Прим. авт.). Напомним читателям: синдром Ретта — тяжелейшее генетическое заболевание, как бы поворачивающее развитие ребенка вспять. Шестилетняя Вика (а скоро девочке исполнится семь) не умеет ни говорить, ни ходить, ни стоять, хотя физически она развита вполне нормально. В общем, вот такой большой, а фактически — грудной ребенок. В публикациях говорилось о том, что Вике жизненно необходима не стандартная инвалидная коляска, а специальная. Именно с этой проблемой Марина Самойлова, мама Вики, обратилась в «Общественную приемную Балтийской медиа-группы». Теперь коляска стоимостью 170 тысяч рублей куплена — на деньги, которые приносили добрые люди, в том числе и читатели «ВП» (после публикации в нашей газете сюжет о судьбе Вики Самойловой и ее самоотверженной мамы Марины был показан и на телеканале «100ТВ»).

Теперь, с новой, специальной коляской, Марине намного легче вывозить Вику на прогулку

Автор этих строк — снова в гостях у Самойловых. В небольшой комнатке классической петербургской коммуналки (на третьем этаже старинного дома, без лифта, без пандуса, с крутой лестницей) они живут втроем: мама Марина, шестилетняя Вика и бабушка Любовь Константиновна. Марина Самойлова благодарит всех, кто откликнулся на призыв и помог с покупкой.

Спасибо добрым людям!

— Честно говоря, я даже не ожидала, что столько людей откликнется, — признается Марина. — Помогали кто сколько может. Особенно хочется поблагодарить пожилого петербуржца — давнего подписчика «ВП» Федора Леонидовича, который пришел к нам домой и принес не только деньги, но и подарки: фрукты, шоколадки, подарил Викусе чудную шкатулку, сделанную собственными руками!

Викуся, лежа в кровати (под спину подложены подушки, сидеть на обычном стуле девочка не может), улыбается и все гладит тоненькими пальчиками эту шкатулку. Шкатулка, кстати, непростая. Она украшена различными выпуклыми предметами — якорем, морской звездочкой и прочим. Чтобы ребенок развивал мелкую моторику.

В глазах Вики — восторг и счастье. Любимая мама — рядом, вернулась с работы!

— Как приду — так мы полчаса обнимаемся-целуемся, так скучаем друг без друга. Пока меня дома нет, с Викой остается бабушка. Я устроилась на работу социальным педагогом в центр помощи семьям, веду детей, которые находятся под опекой, — рассказывает Марина.

Конечно, мне демонстрируют коляску. Большую, розового цвета. Коляска изготовлена по специальному заказу в Дании. Очень удобная. Внешне она больше напоминает детскую, а не инвалидную коляску, только очень большого размера.

— Плавающие колеса, можно регулировать ширину сиденья, специальные крепления, капюшон с прозрачной вставкой, — начинает перечислять достоинства приобретения Марина. — Главное, отлично и в то же время мягко фиксируется спинка ребенка. У нас ведь огромнейшая проблема с позвоночником. И эта коляска может нам служить много лет. Она рассчитана на вес до 50 килограммов. Вика же сейчас весит около двадцати.

Знаете, недавно мы с Викой ездили в санаторий, в Евпаторию. Нам дали бесплатную путевку. Мы как раз перед поездкой получили коляску. Так что поехала Вика — как принцесса. А однажды, когда мы с ней гуляли по парку, к нам подошла супружеская пара с Украины, тоже с больным ребенком, но на обычной инвалидной коляске. Они спросили, откуда у меня такая замечательная удобная коляска. Ответила, что деньги собирали всем миром после публикации в газете. Что коляска — вовсе не подарок социальных служб (хотя за границей подобные коляски выдаются бесплатно). Тогда супруги сказали, что даже обычную бесплатную инвалидную коляску они ждали четыре года. Получается, что в Петербурге еще все и неплохо: у нас обычную коляску можно получить довольно быстро, вот только не всем больным такая подходит.

Викусе очень понравилось на море. Она вообще очень любит воду: может часами сидеть на берегу и смотреть, как перекатываются волны. В Петербурге она точно так же завороженно смотрит на воду каналов и рек. Наверное, видит в водной стихии что-то свое, что не может объяснить даже жестами.

— К сожалению, сейчас гулять удается редко. Прихожу с работы уставшая, и просто сил нет стаскивать коляску и нести на руках Вику сначала вниз по лестнице, а потом затаскивать вверх, — вздыхает Марина. — На улице к нашей коляске часто подходят дети, спрашивают меня, почему такая большая девочка — и в коляске. Отвечаю, что это — заколдованная принцесса, которая едет в красивой розовой карете. Только нужно эту принцессу расколдовать.

Маленькая Вика в восторге от шкатулки, подаренной Федором Леонидовичем

А врачи настаивали на отказе от ребенка

— И от этой принцессы — с ее-то чарующей улыбкой меня заставляли отказаться врачи! Внушали мне, что не справлюсь, что я — молодая, у меня все впереди. Так зачем же мне калечить свою жизнь безнадежно больным ребенком? Но я, наоборот, счастлива, что у меня есть Вика. И ни на кого ее не променяю! — говорит Марина. — Если бы я отказалась от ребенка и отдала бы Вику в специнтернат, может, моей девочки уже и на свете не было бы. Но кто в интернате будет отдавать столько сил уходу за ребенком? Ей все время нужно то одно, то другое, то третье. Даже смена памперсов и мытье и то требуют сил и терпения.

Марина уже успела насмотреться на отказных деток (раньше она работала воспитателем в детском доме в Тихвине).

— И у этих мальчиков и девочек уже изломанные судьбы. Нет, моя Вика всегда будет в семье. Я никогда не откажусь от своего ребенка. Это невозможно, как бы трудно мне ни было! — замечает Марина.

Скоро в школу

По-хорошему государство должно было бы всемерно помогать маме-одиночке, не бросившей своего больного ребенка. Но помощь эта — крайне скромная. Хотя могли бы платить маме деньги, которые шли бы на ребенка, будь он помещен в специализированное учреждение.

— Знаете, а мы в следующем году пойдем в школу, — рассказывает Марина и, видя мое недоумение, поясняет, что, разумеется, не в обыкновенную школу. В специальную школу для инвалидов «Перспектива». Ребенка до школы и обратно будут доставлять на машине. С девочкой и другими тяжелобольными детками будут заниматься по специальной программе. Будут учить их каким-то навыкам с помощью рисования, музыки. Марине сказали, что у Викуси — хороший слух. А над Викиной кроваткой уже висит рисунок девочки — бабочка. Бабочку рисовала, конечно, не Вика. Зато Вика пальчиком в краске ставила точечки на крылышках. Получилась вполне симпатичная бабочка.

Главное — Вика будет среди других деток. Не будет ощущать себя заточенной в четырех стенах.

У Марины теперь появилась еще одна мечта — купить Вике специальное кресло. Чтоб она могла сидеть дома, как другие детки. Ведь постоянно лежать в кровати и сидеть на ней же, подперев подушками спинку, — гибель для позвоночника. Но такое ортопедическое кресло — очень дорого. И опять-таки государство такие покупки не финансирует. А Маринина зарплата социального педагога, сами понимаете, низкая.

И конечно, этой семье просто необходимо переехать либо на первый этаж, либо в дом, оборудованный грузовым лифтом и пандусом. Но пока и это не получается, хотя Марина написала соответствующие заявления. Встать в очередь на получение квартиры Самойловы тоже не могут. Мешает «ценз оседлости». Срок официальной регистрации в Петербурге — всего два года (хотя Марина работала в Петербурге и раньше).