Газета выходит с октября 1917 года Wednesday 18 сентября 2019

Спасибо добрым людям!

Благодаря вашей помощи у Вики Самойловой теперь есть специальная коляска, кресло и шезлонг для мытья

Наша газета уже более года периодически возвращается к судьбе семилетней Вики Самойловой, страдающей редким генетическим заболеванием — синдромом Ретта. Напомним: это тяжелейший недуг, как бы поворачивающий развитие ребенка вспять.

Благодаря неравнодушным людям Марине стало гораздо легче ухаживать за больной дочуркой


Недавно Вике исполнилось семь лет, но ребенок не может ни говорить, ни ходить, ни стоять. Сидеть и то не может — обязательно нужно что-то под спинку подкладывать. Во всем остальном физически Вика развита нормально. Вот такой большой, а фактически грудной ребенок. Заболевание не лечится, перспектив на выздоровление нет. (Хотя с этим утверждением поныне не может согласиться ее любящая мама — Марина Самойлова, воспитывающая девочку без отца.) Более года назад Марина, отчаявшись получить от социальных служб дорогостоящую специальную инвалидную коляску, жизненно необходимую ее девочке, обратилась в «Общественную приемную Балтийской медиа-группы».

Осенью прошлого года коляску стоимостью 170 тысяч рублей удалось купить — на деньги, которые приносили добрые люди, в том числе читатели «ВП» (после публикаций в нашей газете сюжеты о Вике были показаны и на телеканале «100ТВ»). И вот очередная замечательная новость: нам позвонила Марина Самойлова и сказала, что после последних публикаций и сюжета на телевидении удалось собрать дополнительные средства. На них были приобретены: специальное регулируемое ортопедическое кресло для дома (в котором ребенок может спокойно сидеть, не превращая позвоночник в дугу, как это было, когда девочка сидела в кровати, а под спинкой у нее были подушки). Стоимость чудо-кресла — 242 тысячи рублей. И еще за 25 тысяч — специальное приспособление для мытья, устанавливаемое непосредственно в ванне. Автор этих строк снова отправилась в гости к Самойловым.

…Вновь поднимаюсь на третий этаж по крутой узенькой лестнице, где ни лифт, ни пандусы не установить в принципе. Знакомая коммуналка, в одной из комнат которой живут Марина с Викой.

Несмотря на то что хлопот с тяжело больным ребенком — море, все очень чистенько и аккуратно. Посреди комнаты на новеньком ортопедическом кресле сидит Викусик (так Вику называет мама). За три прошедших месяца Вика словно повзрослела. Совершенно недетский взгляд, огромные лучистые глаза, в которых и правда что-то неземное (все, кто видел Вику, отмечают ее действительно необычный взгляд, в котором слились и боль, и радость). Вот только, увы, в умственном и физическом состоянии этой заколдованной принцессы — никаких изменений. Вика все время теребит что-нибудь в руках, похлопывает по подлокотникам кресла (эти бесконечные движения руками — один из признаков заболевания).

— Представляете, деньги на покупку кресла нам дал один человек, увидевший сюжет о Вике на «100ТВ». Как он рассказал, совершенно случайно включил телевизор, и тут такая трогательная история о больном ребенке. Он полностью оплатил покупку, — уточняет Марина Самойлова. — А на остальные средства, которые удалось собрать, я купила специальное приспособление для мытья больного ребенка.

Марина ведет меня в ванную, показывает это приспособление, похожее на шезлонг. Ребенка сажают на шезлонг и моют, вода стекает через пластиковую сеточку, которой он обтянут. Викусика уже мыли на этом шезлонге, очень удобно. Правда, хранить шезлонг приходится в комнате. В крошечной ванной коммуналки места для него нет.

— Спасибо всем добрым людям! Если б нам с Викусиком не помогли в беде, никаких подобных средств реабилитации у нас бы не было! От государства в этом плане — ничего не получишь, — говорит Марина.

Спонсор, выделивший средства на покупку кресла, дал Марине непосредственно деньги. Чтоб она оформила покупку на себя и в дальнейшем смогла получить компенсацию от государства (подобные компенсации до 110 тысяч законом теперь предусмотрены). Полученные 110 тысяч Марина могла бы потратить на покупку других нужностей для Вики. Не получилось. Оказалось, что в законе компенсации прописаны только для детей, страдающих ДЦП. Синдром Ретта там не упомянут.

— Такое впечатление, что те, кто разрабатывал закон о компенсациях, не представляли, что кроме ДЦП есть тяжелейшие недуги, при которых ребенок не может ни стоять, ни ходить. Я попыталась сделать инвалидное переосвидетельствование, в котором стоял бы еще и диагноз ДЦП. Собрала все нужные справки, но мне отказали, послав в поликлинику. В поликлинике тоже отказали, отметив, что в принципе можно написать ДЦП, являющееся следствием нашего заболевания. Но для этого нужно лечь с Викой в больницу. Я отказалась: мы с ней столько уже больниц прошли — и никто нам ничего такого не говорил. К тому же, как мне объяснили, даже если напишут диагноз ДЦП, компенсацию все равно не дадут. Потому что кресло куплено раньше, чем зафиксируют диагноз, — вздыхает Марина.

Осталась нерешенной проблема с жилплощадью. Самойловым нужно бы переехать либо на первый этаж, либо в дом, оборудованный грузовым лифтом. И чтобы обязательно был пандус. Вика будет только расти, и таскать даже специальную коляску с ребенком вверх-вниз по лестнице становится все труднее. Самойловы могли бы встать на льготную городскую очередь для инвалидов (она идет довольно быстро). Но мешает ценз оседлости. Хотя Марина живет в Петербурге уже 12 лет, а Вика и родилась здесь, зарегистрированы они в Питере только на протяжении двух лет. Этого очень мало.

↑ Наверх