«Я обязательно буду летчиком. Но сейчас помогите мне бороться за жизнь!»
Роме Асееву десять лет, четыре года он борется с болезнью
Очень тоненький и бледный мальчик, с трудом приподнявшись на кровати, все смотрит куда-то вдаль, за окно своей палаты, находящейся на седьмом этаже Института детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Из-за болезненной худобы и без того большие глаза десятилетнего Ромы Асеева кажутся огромными, словно в них бездна. А за окном — телебашня, в вечернее время переливающаяся яркими завораживающими огнями. Изредка можно увидеть самолет.
Фото: Татьяны ТЮМЕНЕВОЙ
Вслед за мечтой
Самолеты — это мечта Ромки. Когда боль отступает и лейкоз входит в стадию ремиссии, мальчишка грезит о будущем. Ему так хочется сесть за штурвал самолета, который умчит пассажиров в дальние края. Эх, если бы было можно уже сейчас купить билет на чудо-самолет, подняться по трапу и, оставив грозный недуг в прошлом, рвануть в счастливое будущее! И первым пунктом назначения чудо-самолета, на который сядет Рома и его мама Наталия (она все время вместе с сыном), станет Краснодар (Рома оттуда родом, в Краснодаре его ждут папа и маленький братишка Артемка). Вторым пунктом будет Египет. В мечтах Ромка видит бескрайнюю лазурь Красного моря, полного диковинных рыб, замирает перед загадочными пирамидами и храмами-гигантами.
Конечно, Рома понимает, что в летчики берут только очень-очень здоровых людей. Но мечта есть мечта. И, если не получится с небом, можно найти себя и на земле. Например, быть педагогом. Кстати, Рома уже имел опыт проведения урока в школе. Это было еще в родном Краснодаре. Хотя мальчик из-за длительной болезни был на домашнем обучении, его пригласили в школу… провести урок труда. Роме предстояло обучить сверстников, как делать из фольги очаровательные предметы. Например, розы или пауков, качающихся на паутинке, — и все из фольги. Рома виртуозно владеет этим искусством — выучился за четыре года болезни и долгого нахождения в больницах. А еще Ромка умеет замечательно вышивать крестиком. Вот смешного ежика на днях вышил.
И у Ромки есть еще маленькие мечты. Например, сходить в Музей шоколада. В прошлый приезд в Петербург они с мамой там были (Рома уже третий раз приезжает в наш город на лечение). И поразились, какую только красоту не делают из этого лакомства! Купили они тогда с мамой мотоцикл. Вот только пришлось тот мотоцикл потом, по возвращении в Краснодар, съесть: лучший друг пришел в гости, и Ромке так хотелось его удивить. Да и снова пройтись по гулким мостовым Петропавловской крепости Роме очень хочется. (Собственно говоря, Рома больше ничего в Петербурге и не смог посмотреть.) Пройтись своими ногами, а не на инвалидной коляске чтоб везли (а на коляске его доставили в клинику, поскольку ходить ребенку стало уже очень тяжело).
Кстати, о лакомствах. Роме сейчас их никак нельзя по состоянию здоровья: даже зефир, даже леденцы. И, зная об этом, Рома не просит маму принести что-нибудь вкусненькое. Все лакомства тоже передвинулись в будущее.
— А еще я хочу поскорее увидеть Артемку, брата. Он совсем малыш — год и восемь месяцев. Он родился, когда у меня обострение болезни произошло, и мы некоторое время скрывали это от мамы. Она же в роддоме тогда была, — поясняет Рома. — Мы очень дружим с Артемкой. Он у меня все машинки забрал, да и ладно.
На пункцию — без наркоза
В палату вошла врач — готовить Рому к пункции костного мозга. За время болезни Ромка перенес уже много таких процедур и может переносить их без наркоза. Столь велико мужество этого ребенка. Он не хочет «лишний» наркоз, потому что знает: это — дополнительная нагрузка на организм.
Острым лимфобластным лейкозом Рома заболел в шесть лет. Но, несмотря на недуг и тяжелейшее, крайне болезненное лечение, все-таки смог закончить первый класс школы очно. Но болезнь наступала: курсы химиотерапии чередовались с периодами ремиссии. В конце концов врачи стали говорить о необходимости пересадки костного мозга как о единственном шансе на жизнь.
В Краснодаре такие пересадки не делают, и Рома с мамой приехали в Петербург. Сначала Роме пересадили собственные клетки, затем начали поиск совместимого донора в международном регистре. Ждали девять месяцев, но так и не дождались (в России своего регистра потенциальных доноров костного мозга и стволовых клеток по-прежнему нет). Состояние здоровья ребенка требовало уже экстренной пересадки. Донором стал папа. Все бы хорошо, но совместимость при таком раскладе — всего 50 процентов. А значит, неизбежно начнется так называемая реакция трансплантат против хозяина и другие осложнения, связанные с ударными дозами химиопрепаратов.
Осложнения, увы, начались. И потребовали применения крайне дорогостоящих препаратов, которыми клиника обеспечить своих маленьких пациентов не в состоянии. Нужен препарат, одна упаковка которого стоит 27 тысяч рублей. А хватает такой упаковки всего на неделю. Наталия же Асеева не работает, все время ездит с Ромой по больницам. Месяцами не видит младшего сына, который остался с мужем и бабушкой. Так что в этой большой семье работает только папа.
Наталия и Ромка знают: если с осложнениями удастся справиться, возможно, еще одной пересадки — уже от постороннего донора — и не потребуется. Болезнь тогда отступит, и они вернутся в солнечный Краснодар. У Ромки снова вырастут волосы, и он навсегда забудет о необходимости прически «под ноль» для проведения курса химиотерапии.
Но пока что Роме очень плохо. Не хватает сил даже на разговор. К тому же у него очень болит живот (это одно из осложнений после лечения). Так что сейчас не до учебников, не до вышивки и сбора конструкторов (вообще-то Рома очень быстро собирает любые модели). Наталия и Ромка замерли в ожидании: что принесет им завтрашний день? А что ждет их потом? Но они свято верят: в споре жизни и смерти победит жизнь. Вот им недавно рассказывали о судьбе одной девчушки, болевшей лейкозом. Она вылечилась, выросла, вышла замуж и родила ребенка! То есть бывшая пациентка онкоклиники смогла жить полноценно, счастливо, — не инвалидом, вызывающим жалость. Так почему бы счастью не улыбнуться и Ромке?
Вы можете выбрать тот вид помощи, который вам удобен
1. Зайдите в любое отделение филиала «Петровский» ОАО «Банк «Открытие», возьмите специальную квитанцию фонда «АдВита» и впишите в нее сумму пожертвования.
2. Внесите пожертвование через терминалы «Уникасса», расположенные на станциях метрополитена, нажав последовательно: «Оплата кредитов и другие сервисы» — «Далее» — «Благотворительные фонды» — «Фонд «АдВита».
3. Внесите пожертвование через терминалы «QIWI», нажав последовательно: «Оплата услуг» — «Другие услуги» — «Фонды помощи» — «Фонд «АдВита».
Все подробности о здоровье подопечных, отчеты о поступлении и расходовании средств — на сайте фонда www.advita.ru
Телефон Наталии, мамы Ромы Асеева,
+7-911-154-16-80.
Важно: Правила перепоста материалов