Детей-инвалидов оставили без лекарств «по техническим причинам»

Жизненно необходимого препарата в Петербурге нет уже несколько месяцев

Жизненно необходимого препарата в Петербурге нет уже несколько месяцев

Дети с редким заболеванием «мукополисахаридоз первого типа» в Петербурге оказались в бедственном положении. Уже несколько месяцев из Европы в Россию не могут доставить лекарство, без которого они не могут жить. Сотрудники «Общественной приемной Балтийской медиа-группы» и «Вечерний Петербург» разбираются, кто обрекает детей на смерть.
О проблеме с поставками лекарства для детей-инвалидов сообщили мамы детей, больных мукополисахаридозом, Елена Чамаровская и Екатерина Самошкина.

— Мы и наши дети в отчаянном положении, — объяснила Елена Сергеевна. — Наши малыши, Илюша и Аня, — маленькие инвалиды с тяжелым заболеванием. Для поддержания жизнеспособности им просто необходимы еженедельные инфузии лекарственного препарата альдуразим. Очень важно, чтобы дозы лекарства были регулярными и адекватными. Однако его поставки в Петербург постоянно задерживаются, отсрочиваются. Никто ничего не контролирует и никто ни за что не отвечает.

Поясним: в организме больных мукополисахаридозом нет фермента, расщепляющего мукополисахариды и выводящего продукты их распада. Так токсины накапливаются и нарушают работу всех внутренних органов и систем организма. Это заболевание называют еще синдромом Гурлера. Без лечения человек умирает примерно в возрасте восьми лет от отравления организма скопившимися токсинами. Чтобы он не погиб, необходима интенсивная терапия.
Лекарство альдуразим — единственное, которое восполняет недостаток фермента. Оно не остановит и не вылечит болезнь, но при постоянном внутривенном введении способно вернуть человека к нормальной жизни. Долгое время в нашей стране вообще не разрешалось продавать этот ферментозамещающий препарат. Потом альдуразим все-таки стали завозить. Каждую неделю его необходимо вводить внутривенно из расчета 100 единиц на 1 кг веса ребенка. Только вот с декабря 2010 года в Петербург альдуразим вообще завезти никак не могут.

— С начала января сроки поступления альдуразима постоянно отодвигают, — говорит Елена Чамаровская. — Абсолютно никому нет дела до последствий прерывания жизнеобеспечивающего лечения.

Так и есть. И чиновники, и представители компаний-производителей только разводят руками и перекладывают ответственность за поставки лекарств друг на друга. Так, по утверждению врача генетического центра Петербурга Лидии Лязиной, альдуразим на 2011 год был своевременно заказан. Руководитель фармотдела комитета по здравоохранению Татьяна Богданова утверждает то же самое и заявляет, что альдуразим поставщику уже оплачен. Но где же тогда лекарство? Ведь уже близится апрель. Представитель компании-производителя лекарственного препарата Александр Иванов вообще заявил, что задержание поставки альдуразима обусловлено «техническими вопросами у поставщика». Что за «технические вопросы» ставят под угрозу жизнь детей-инвалидов, не уточняется.
«Общественная приемная Балтийской медиа-группы» вынуждена обратиться напрямую к председателю комитета по здравоохранению Юрию Щербуку. Ему направлен официальный запрос, ответ о решении проблемы ожидается. Хотелось бы верить, что «технические сложности» и прочая волокита все-таки не дойдут до такой степени, при которой состояние малышей-инвалидов непоправимо ухудшится.

Ирина ПАНКРАТОВА

Подготовлено по материалам «Общественной приемной Балтийской медиа-группы»
(197022, СПб, Каменноостровский пр., 67. Тел. 327-52-74, электронный адрес: op@baltmg.ru)