Не хлебом единым...

В «Общественную приемную Балтийской медиа-группы» обратилась Ольга Васильева. Она болеет очень редкой болезнью — целиакией, при которой в организме существует дефицит ферментов, расщепляющих один из компонентов белка злаков. Как выживать людям с редкой болезнью?

В «Общественную приемную Балтийской медиа-группы» обратилась Ольга Васильева. Она болеет очень редкой болезнью — целиакией, при которой в организме существует дефицит ферментов, расщепляющих один из компонентов белка злаков. В пшенице этот компонент называется глютеном. В результате возникает полная непереносимость зерновых.

Непосильная диета

— Основной метод лечения этой болезни — строгое соблюдение диеты, — рассказывает профессор Санкт-Петербургской педиатрической академии Мария Ревнова. — Больные должны исключить из питания все злаки, а также продукты, которые могут их содержать, в том числе колбасы, сосиски, некоторые консервы. Соблюдать диету необходимо пожизненно, так как отход от нее чреват обострением болезни, что значительно повышает риск развития злокачественных опухолей, в том числе лимфом кишечника, и другими осложнениями.

Целиакия имеет генетическую природу и может передаваться по наследству. Именно это и произошло в семье Ольги Васильевой. Ее сын, которому сейчас 21 год, также страдает этим заболеванием.

— Я получаю пенсию — около шести тысяч рублей, сын еще меньше, — рассказывает Ольга Васильева. — на эти деньги соблюдать безглютеновую диету очень трудно. В городе существует специализированный магазин, где продаются продукты для больных целиакией, но все они импортные и стоят очень дорого, например безглютеновый хлеб стоит 500 — 600 рублей за килограмм, макароны — около 300 рублей. Поэтому мы вынуждены изо дня в день питаться только картошкой и курой. На это уходит вся пенсия. На овощи и фрукты денег уже не остается.

Всем плохо, но диабетикам хуже

Вот уже несколько лет Ольга Васильева ходит по разным инстанциям, пытаясь добиться, чтобы больным целиакией набор диетических продуктов выдавался за государственный счет. Она считает своей заслугой то, что не так давно на федеральном уровне был принят стандарт, согласно которому право на бесплатные диетические продукты получили дети, больные целиакией. А вот на взрослых этот стандарт не распространяется. Но дети вырастают, а заболевание у них остается. Оно, к сожалению, неизлечимо.

Журналисты «Общественной приемной» обратились в ЗакС, в комиссию по здравоохранению и экологии, и вот что выяснили.

— Больных целиакией в нашем городе всего около двух тысяч, — сообщила Галина Золотова, главный специалист комиссии по здравоохранению и экологии Законодательного собрания. — К тому же больше половины из них — дети, которые уже получают бесплатные диетические продукты. ЗакС не может принимать законы в интересах столь малочисленной группы населения, так как у нас в городе много больных другими неизлечимыми болезнями, например диабетиков, у них также существуют аналогичные проблемы, которые тоже надо решать.

По словам Золотовой, комиссия по здравоохранению и экологии совместно с Северо-Западным фондом защиты потребителей готовит закон о поддержке производителей, которые возьмутся наладить выпуск диетических продуктов для больных, нуждающихся в разных диетах, в том числе и безглютеновой. Ближайшее заседание рабочей группы, которая занимается разработкой этого закона, назначено на 16 февраля.

Однако покупать такие продукты больным все же придется за свой счет. А их цена, как утверждает Ольга Васильева, будет немногим меньше, чем на импортные продукты.

— ЗакС может лишь рекомендовать законодательной власти, в частности комитету по здравоохранению, ходатайствовать перед правительством города о выделении больным целиакией средств для оплаты набора диетических продуктов. Так что это — забота исполнительной власти, — пояснила Галина Золотова.

В свою очередь в комитете по здравоохранению ответили, что инициировать выделение средств они не могут.

— У нас нет для этого никаких оснований, — заявила главный специалист отдела по оказанию амбулаторной медицинской помощи населению Наталья Деньдобренько, — так как никаким федеральным законом это не предусматривается.

Справедливости ради надо сказать, что как инвалид Ольга Васильева и другие больные могут получать разовую материальную помощь через комитет по социальной политике правительства Петербурга, но для этого необходимо собрать множество справок, однако и после этого вряд ли получишь заявленную сумму. В лучшем случае половину, а то и треть.

Один на один с бедой

— Больные целиакией находятся в более выгодной ситуации, чем, например, те же диабетики. Если такому больному не вколоть инсулин, то он погибнет, а тем, кто страдает целиакией, никаких лекарств не нужно, — рассуждают в комитете по здравоохранению.

Действительно, при этой болезни если человек соблюдает диету, то он чувствует себя вполне здоровым, но стоит ее нарушить, как начинается отравление организма со всеми вытекающими последствиями. При этом по закону больные целиакией даже не освобождаются от военной службы. Для такого освобождения необходимо обязательно получать инвалидность. И регулярно подтверждать ее.

А если человек ложится в больницу, то питаться он там не может, потому что больничное питание для тех, кто страдает целиакией, законом также не предусмотрено.

— В прошлом году сын лег в больницу для планового обследования, — рассказывает Ольга Васильева, — так обедать приходил домой. При этом в его медицинской карточке было записано, что мы сами отказались от питания. А чем бы его там кормили, если диетических продуктов для таких больных стационар не закупает? То же самое происходит и в санаториях. Нам готовы выдавать путевки, но чем там питаться, если нет стола для больных целиакией?

Диагностировать эту болезнь начали сравнительно недавно, лет 15 назад. Тесты надо проводить сложные, длительные, и стоят они недешево. В общем, как это часто у нас бывает, заболев, человек остается один на один со своими проблемами, чувствует себя одиноким и незащищенным, брошенным обществом на произвол судьбы.

Впрочем, в комздраве сообщили, что отправили запрос в Министерство здравоохранения и соцразвития с просьбой рассмотреть вопрос о включении в закон стандартов лечения целиакии. Однако время идет, а ответа нет. И новых попыток достучаться до федеральных органов ни в комздраве, ни в ЗакСе не предпринимают. А между тем сообщать о проблемах, возникающих на местах, инициировать и добиваться принятия новых федеральных законов — прямая обязанность представителей местной законодательной и исполнительной властей.

Фото Натальи ЧАЙКИ